Cuando la “madre” es una burocracia

¿Fueron los infantes y los niños HIV-positivos alojados en el sistema de cuidado adoptivo de Manhattan usados como conejillos de Indias en experimentos médicos? Ese interrogante está en el corazón de un potencial escándalo que podría impulsar a los sistemas del cuidado de la niñez en Norteamérica hacia una mayor transparencia y responsabilidad.

El 29 de febrero, The New York Post expuso el problema en tres artículos de Douglas Montero: El primero, “AIDS Tots Used as ‘Guinea Pigs,’” (“Niños con SIDA utilizados como conejillos de Indias”) sostenía que cerca de 50 niños habían sido usados en 13 experimentos médicos, involucrando algunos de ellos altas dosis de medicaciones para el SIDA, en el Incarnation Children’s Center (ICC) de Manhattan. The Post más tarde corrigió el número a 100 a la luz de la información revelada el 1 de marzo por la Administration for Children’s Services (ACS) de la Ciudad de Nueva York, siguiendo a una revisión de sus archivos.

El segundo artículo, “I Took Girls Out of Hell and City Stole Them Back,” (“Saqué a las niñas del infierno y la Ciudad las regresó”) era la historia de Jacqueline Hoerger, una enfermera pediátrica y madre adoptiva de dos niñas del ICC, donde ella había trabajado desde 1989 hasta 1993. Los trabajadores sociales le quitaron las niñas a Hoerger debido a que se rehusó a administrarles medicaciones para el SIDA respecto de las cuales había aprendido que eran “altamente tóxicas y mayormente no probadas en niños”.

En el ICC, Hoerger afirma que fue testigo de tratamientos experimentales “sobre niños infestados con HIV, algunos tan pequeños como de tres meses”.

En el tercer trabajo, un artículo editorial intitulado “Defenseless Kids’ Guardian Agency Won’t Come Clean,” (“La Agencia de Protección de los Niños Indefensos no saldrá indemne”) Montero planteó sus interrogantes para la ACS: Por ejemplo, “¿cuántos niños estuvieron involucrados?” Y, ¿a quiénes podrían los niños “llamar en busca de alivio si los investigadores los pinchasen demasiado fuerte, los lastimasen, los hiciesen llorar o los enfermasen?”

En otras palabras, ¿qué autoridad supervisó el tratamiento de los niños que carecían de progenitores o de padres adoptivos que prestaran consentimiento?

La ACS asignó a los menores a los estudios, pero la agencia carece del conocimiento médico para evaluar si la aplicación de un tratamiento experimental es apropiada o abusiva. Además, de acuerdo con Anat Jacobson, una vocera de la Oficina del Defensor Público que sirve como perro guardián a la ACS, su agencia no tenía conocimiento alguno de los tratamientos experimentales.

Jacobson expresó preocupación de que la ACS pudiese haber “tan sólo unilateralmente reclutado a estos chicos”.

La ACS podría responder a las preguntas de Montero, pero en cambio, la misma parece estar invocando inquietudes atinentes a la privacidad a fin de permanecer en silencio. Cuando los interrogantes involucran a números agregados y al protocolo, sin embargo, no existe ninguna cuestión de privacidad. Y existen métodos bien establecidos para discutir los estudios médicos que preservan el anonimato de los sujetos.

Ante la presencia del silencio oficial, los supuestos hechos ganan credibilidad. ¿Cuáles son ellos? Un buen lugar para comenzar es con el ICC, el cual es manejado por la Arquidiócesis de las Caridades Católicas de Nueva York y fue inaugurado en 1989 para suministrar cuidado a pacientes residenciales y externos para niños infestados con HIV. El ICC ha llevado a cabo docenas de estudios médicos experimentales, la mayoría de los cuales fue financiado mediante subvenciones federales o – de forma más controversial – por compañías farmacéuticas.

Uno de los estudios experimentales del ICC, patrocinado por los Institutos Nacionales de la Salud, estaba intitulado “HIV Wasting Syndrome” (“El síndrome desgastante del HIV”.) Su propósito era el de “ver cómo iniciar o modificar las medicaciones anti-HIV afecta la composición del cuerpo … de los niños infestados con HIV”.

Nadie podría culpar a los investigadores por administrar los fármacos apropiados a los niños enfermos y monitorear los resultados, especialmente cuando los niños podrían de otra manera no recibir un tratamiento. Pero los interrogantes surgen inmediatamente acerca de los estudios que pretendidamente probaron la “seguridad,” la “tolerancia” y la “toxicidad” de los medicamentos contra el SIDA. O de uno que examinó la reacción de los niños HIV-positivos, con edades de entre seis y siete meses, a la inyección de dos dosis de la vacuna contra el sarampión. El ICC solía ofrecer descripciones de tales experimentos en su sitio web, el cual se tornó abruptamente inoperante en la estela de la investigación del Post. Sin información, ¿cómo puede ser juzgada la validez?

La noticias de los experimentos ya están enfureciendo. “Están torturando a estos chicos, y las muertes no están ausentes”, declaraba Michael Ellner de la Health Education AIDS Liaison sobre los experimentos que terminaron en 2002.

El bioquímico Dr. David Rasnick, un experto en la medicación del SIDA, revisó los fármacos para el SIDA administrados a los niños y concluyó que solos, o en combinación como a menudo fueron administrados, los fármacos poseían una “aguda toxicidad la cual podría ser fatal”.

La ACS debe ser la siguiente. El silencio o las respuestas burocráticas no van a funcionar en esta oportunidad. Guiadas por las críticas de funcionarios tales como el Concejal de la Ciudad de Nueva York Bill DiBlasio, el Departamento de Salud de Nueva York está comenzando a investigar.

Además, el “escándalo” ha alcanzado a la prensa internacional. Un titular en el Japan Today de la semana pasada anunciaba: “Niños infestados con HIV en Nueva York utilizados como conejillos de Indias”. Un sitio en la Internet en Francia y un periódico en el Reino Unido se hicieron eco de la acusación. Demasiados ojos están mirando.

Los padres son usualmente quienes cuidan a sus hijos – consuelan sus lágrimas, los protegen del abuso, y toman decisiones drásticas respecto de sus bienestar. ¿Quién consoló y protegió a los infantes y niños sin padres y HIV positivos en el ICC? Espero que fuera el personal del hospital quien tomara a cada niño enfermo en sus brazos y no deseara nada más que curarles el dolor.

Pero la información ha desaparecido. El vocero de la Arquidiócesis Joseph Zwilling, según se informa, dijo a los periodista que no sabía por qué los experimentos se detuvieron en 2002 ni si alguno de los niños había muerto. Nicholas Scoppetta, quien condujo la ACS durante los experimentos y se ha convertido desde que abandonó la agencia en el actual comisionado de incendios de la Ciudad de Nueva York, no hará comentarios.

Las esperanzas no son suficientes. Por una vez, un sistema del bienestar infantil debe tener el coraje de abrirse al escrutinio público.

Traducido por Gabriel Gasave